Politica 89.8
Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων: 43 εξειδικευμένα Κέντρα για αυτές τις παθήσεις στην Ελλάδα– Τι συμβαίνει στην Κρήτη
Ο Στρατής Χατζηχαραλάμπους, Πρόεδρος της Ελληνικής Ομοσπονδίας Συλλόγων Σπανίων Παθήσεων, μίλησε στον Νίκο Αγγελάκη στην εκπομπή “Τα λέμε το απόγευμα” για το ποιες θεωρούνται σπάνιες παθήσεις και πώς αντιμετωπίζονται, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων που έχει καθιερωθεί κάθε χρόνο να τιμάται στις 28 Φεβρουαρίου.
Ο κ. Χατζηχαραλάμπους ανέφερε ότι σπάνιο νόσημα είναι αυτό που η συχνότητα του είναι ένα πάσχον άτομο στα 2.000 άτομα, ότι υπάρχουν πάνω από 7.500 καταγεγραμμένα σπάνια νοσήματα διεθνώς (ευρωπαϊκή πύλη orpha.net) και ότι κάθε χρόνο λόγω γενετικών μεταλλάξεων και περιβαλλοντικών παραγόντων εμφανίζονται περίπου 40 με 50 νέα σπάνια νοσήματα. Στην Ελλάδα ο αριθμός τους φτάνει τα 700-800 νοσήματα.
Συζητάμε για μία δυναμική εξέλιξη των παθήσεων, είπε ο κ. Χατζηχαραλάμπους, που επηρεάζονται από διάφορες παραμέτρους όπως είναι η γεωγραφική περιοχή, η ιστορικότητα του πληθυσμού, τα ιδιαίτερα γενετικά χαρακτηριστικά, η μετανάστευση, οι προσμείξεις πληθυσμών κλπ. Ωστόσο, όπως επεσήμανε είναι μακρύς ο δρόμος για την ταυτοποίηση όλων των παθήσεων, χωρίς αυτό να σημαίνει ότι δεν μπορούν να αντιμετωπιστούν και να μειωθούν ή να εξαλειφθούν τελείως, όπως για παράδειγμα συνέβη στην Κύπρο που κατάφερε να εξαλείψει τη μεσογειακή αναιμία.
Οι πιο συχνές σπάνιες παθήσεις είναι αυτές που αφορούν την όραση, όπου υπολογίζονται σε 200-300, οι νευρολογικές που φτάνουν τις 100 διαφορετικές, τα αυτοάνοσα που υπολογίζονται σε 150, αλλά και οι καρκίνοι, τα αιματολογικά νοσήματα, οι κακοήθειες και άλλα. Στην Ελλάδα, αυτή τη στιγμή υπάρχουν 43 εξειδικευμένα κέντρα, όχι όμως και στην Κρήτη, για την οποία ο κ. Χατζηχαραλάμπους ανέφερε ότι βρίσκονται σε συνεργασία με το ΠΑΓΝΗ προκειμένου να δημιουργηθεί ένα εξειδικευμένο κέντρο που θα αφορά σε οφθαλμολογικά σπάνια νοσήματα.
Η περιπέτεια διάγνωσης ενός σπάνιου νοσήματος μπορεί να διαρκέσει από 5 έως 15 και πλέον έτη, ενώ πολλά μένουν αταυτοποίητα, δηλαδή αδιάγνωστα, άλλα δεν έχουν ακόμα θεραπείες και άλλα αντιμετωπίζονται με συμπτωματικές θεραπείες ανέφερε. Ωστόσο, η εξέλιξη της γενετικής έχει φέρει σημαντικές εξελίξεις καθώς η γενετική ταυτοποίηση είναι το κλειδί για την σαφή και αποτελεσματική θεραπεία, ανέφερε ο κ. Χατζηχαραλάμπους, σημειώνοντας παράλληλα ότι κάθε χρόνο εγκρίνονται 30-40 νέες γονιδιακές θεραπείες που μειώνουν ή αναστέλλουν τη νόσο. Ωστόσο, οι σύγχρονες θεραπείες με ορφανά φάρμακα που εξειδικεύονται για κάθε σπάνια πάθηση, έχουν υψηλό κόστος, όπως ανέφερε.
Όσον αφορά τις δράσεις και τις προτεραιότητες της Ομοσπονδίας, ο κ. Χατζηχαραλάμπους είπε ότι αφορούν την ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης, την καθοδήγηση των ασθενών που χρειάζονται πληροφορίες και στήριξη, την ποιοτική φροντίδα που αφορά κυρίως σε μια συστηματική και χωρίς ταλαιπωρία παρακολούθηση, τη συνεργασία της Ομοσπονδίας με επιστήμονες και τη δημιουργία εργαλείων ανίχνευσης και εντοπισμού των σπάνιων νοσημάτων και μάλιστα σε συνεργασία με τα ΚΕΔΑΣΥ για τα παιδιά και την ψυχολογική στήριξη των νοσούντων σε χώρους εργασίας και όχι μόνο.
Κλείνοντας ο κ. Χατζηχαραλάμπους επεσήμανε ότι τα σπάνια νοσήματα δεν μπορούμε να τα αποφύγουμε, μπορούμε όμως να τα κάνουμε σύμμαχό μας στον αγώνα για την αντιμετώπιση. Είναι ένα χάρισμα, είπε ταυτόχρονα, διότι μας κρατάει σε εγρήγορση, μας δίνει ένα μεγάλο μάθημα και μας ενδυναμώνει.
Ας ακούσουμε όσα πολύ ενδιαφέροντα μας είπε:
