Υπόμνημα προς τον Περιφερειάρχη υπέβαλλε ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κωφών και Βαρήκοων

Υπόμνημα διαμαρτυρίας προς τον Περιφερειάρχη Κρήτης υπέβαλε ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κωφών και Βαρήκοων µε µητρική γλώσσα την ελληνική ΑΚΟΥΜΠΩ, με αφορμή τη διοργάνωση εκδήλωσης για τα ΑμΕΑ.

Τα μέλη του Συλλόγου διαμαρτύρονται για τη μη συμμετοχή τους σε εκδήλωση για τα ΑμΕΑ που διοργανώνεται στο Ηράκλειο. Πιο συγκεκριμένα, στο υπόμνημά τους αναφέρουν τα εξής:

“Μόλις εχθές ενηµερωθήκαµε τυχαία από κάποιο µέλος του συλλόγου µας που προσκλήθηκε στην ηµερίδα που διοργανώσε η περιφέρεια Κρήτης σχετικά µε ¨προτάσεις για τη βελτίωση ζωής των ΑµεΑ ” και οµιλητές κάποιους προέδρους αναπηρικών σωµατείων , πολιτικούς και επαγγελµατίες υγείας. Ο πανελλήνιος σύλλογος κωφών και βαρήκοων µε µητρική γλώσσα την ελληνική ΑΚΟΥΜΠΩ δεν έλαβε καµία πρόσκληση ή πρόταση για συµµετοχή στις οµιλίες ώστε να ακουστούν και οι ανάγκες των κωφών και βαρηκόων.

Επίσης στην πρόσκληση δεν αναφέρεται αν υπάρχει προσβασιµότητα για κωφούς ή βαρήκοους µε τις οµιλίες σε γραπτό κείµενο ή χρήση speech to text . Ως εκ τούτου για αλλη µία φορά βιώνουµε οι κωφοί και βαρήκοοι της Κρήτης , τον αποκλεισµό . Γίνεται µία ηµερίδα για εµάς χωρίς εµάς . Το 16% του πληθυσµού της Κρήτης , µε βάση τα διεθνή στατιστικά , που έχουν πρόβληµα ακοής δεν θα συµµετέχει !!!

Συµφωνούµε µε το εισαγωγικό σας σηµείωµα πως ¨Η βελτίωση της ποιότητας ζωής των ΑµεΑ αποτελεί κύριο µέληµα της πολιτείας , η οποία οφείλει να προστατεύει τα ανθρώπινα δικαιώµατα και να επιδιώκει την κοινωνική δικαιοσύνη . Ο τρόπος µε τον οποίο αντιµετωπίζονται τα ΑµεΑ φανερώνει την ποιότητα της κοινωνίαςκαι του πολιτικού κόσµου . ”

Προς ενηµέρωσή σας έστω και καθυστερηµένα σας επισυνάπτουµε τις ανάγκες των κωφών και βαρηκόων πολιτών σας και ελπίζουµε κάποτε να υπάρξει αυτή η κοινωνική δικαιοσύνη χωρίς αποκλεισµούς και για µας . Τονίζουµε δε πως δεν µας εκπροσωπεί κανένα δευτεροβάθµιο σωµατείο κωφών ή το τριτοβάθµιο ΕΣΑµεΑ λόγω των καταστατικών τους που εµείς διαβάζουµε και σεβόµαστε ως εφαρµογή και τήρηση των όρων τους .

Ο νεοσύστατος σύλλογος ΑΚΟΥ-ΜΠΩ ,όπως φαίνεται κι από την περιγραφή του εκπροσωπεί όλους τους κωφούς και βαρήκοους , όλων των ηλικιών που έχουν διαταραχή ακοής και ΔΕΝ γνωρίζουν τη νοηµατική, καλύπτοντας ένα τεράστιο κενό στην εκπροσώπησή τους για περισσότερα από 30 χρόνια.

Το ΔΣ του συλλόγου ΑΚΟΥ-ΜΠΩ , εκπροσωπώντας αυτή τη µεγάλη κατηγορία ΑµεΑ θέλουµε να σας κοινοποιήσουµε τις ανάγκες µας ,που δεν εξυπηρετούνται έως τώρα και τις προτάσεις µας για την εφαρµογή µίας δίκαιης και σύγχρονης πολιτικής για τους κωφούς και βαρήκοους της χώρας µας .

Η Ιατρική έρευνα και τεχνολογία εξελίσσονται ευτυχώς !!! Όλο δηµοσιεύονται και χρησιµοποιούνται καινούριες παρεµβάσεις που διευκολύνουν τη ζωή των ΑµεΑ .Βγαίνουν στην αγορά καινούρια µοντέλα βοηθηµάτων µε περισσότερες λειτουργίες που µας διευκολύνουν να ακούµε καλύτερα , τόσο τους χρήστες ακουστικών , όσο και τους χρήστες κοχλιακών . Οι τιµές των νέων προϊόντων,όµως, είναι αυξηµένες σε σχέση µε τα παλαιότερα ,καθώς και των αναλωσίµων τους , απαγορευτικές για ευπαθείς οµάδες που επιβιώνουν σε οικονοµικό στραγγαλισµό. Η Πολιτεία αναλαµβάνει το κόστος της κοχλιακής εµφύτευσης εξολοκλήρου , ωστόσο καµία πρόβλεψη δεν υπάρχει για όσους χρειάζεται να µεταβούν και να µείνουν στην πρωτεύουσα ή τη Θεσ/νικη και Ηράκλειο Κρήτης , στα νοσοκοµεία αναφοράς κοχλιακών εµφυτευµάτων ώστε, να διαγνωστούν, να εξεταστούν , να χειρουργηθούν ή να ρυθµιστούν και να παρακολουθούνται . Δεν υπάρχει ξενώνας όπως υπάρχει πχ για ογκολογικούς ασθενείς ή µε καρδιοπάθειες κλπ. Με µια µελέτη κόστους και οφέλους – αποδοτικότητας των βαρηκόων –κωφών που έχουν αποκαταστήσει την αναπηρία τους θα γίνει αισθητή η ανάγκη έγκαιρης και έγκυρης παρέµβασης της πολιτείας , υπολογίζοντας χαµένες εργατοώρες , δυναµικό και σπατάλη χρόνου .

Φανερό είναι πως δεν υπάρχει και σχετική ενηµέρωση γύρω από την αντιµετώπιση των προβληµάτων ακοής σήµερα , των βοηθηµάτων που χρησιµοποιούν τα παιδιά και πρέπει να µάθουν να χρησιµοποιούν και οι εκπαιδευτικοί µε σκοπό την απρόσκοπτη διδασκαλία και µάθηση .

Πρόκειται για µικρόφωνα , στην περίπτωση κοχλιακών εµφυτευµάτων που θα πρέπει να είναι Κοντά στην πηγή του ήχου (δάσκαλος) , αλλά και η στάση του σώµατος και του στόµατος του εκπαιδευτικού που απευθύνεται στο παιδί µε µειωµένη ακοή. Αυτά δεν επιβαρύνουν τον προϋπολογισµό του κάθε σχολείου. Οι βρόγχοι telecoil επίσης είναι άγνωστοι στην Ελλάδα ενώ σε όλη την Ευρώπη έχουν κλείσει 10ετία χρήσης σε όλους τους δηµόσιους φορείς , ΜΜΜ, τράπεζες , εκκλησίες , γήπεδα , σουπερµάρκετ κλπ.

Αντιληπτό είναι επίσης σε όσους γνωρίζουν τα προβλήµατα επικοινωνίας των παιδιών µε ακουστικά , εµφυτεύµατα (κοχλιακό ή εγκεφαλικού στελέχους) αλλά και παιδιά χωρίς βοηθήµατα µε ήπια βαρηκοϊα πως χρειάζονται παράλληλη στήριξη καθ΄όλη τη διάρκεια της εκπαίδευσης κι όχι

µερικές ώρες /µερικές µέρες τη βδοµάδα , όπως γίνεται σήµερα. Άλλο ένα πρόβληµα που αντιµετωπίζουµε είναι η επιβολή της νοηµατικής ως πρώτης γλώσσας διδασκαλίας και δευτερευόντως η ελληνική γραπτή γλώσσα ή καθόλου ( χωρίς βοήθεια στήριξης ) η εκµάθηση- εξάσκηση οµιλίας σε συνεργασία µε τους λογοθεραπευτές . Βασισµένοι σε νόµο του 2000 και τις διευκρινιστικές διατάξεις του 2008 οι εκπαιδευτικοί παράλληλης στήριξης , νοµίµως δρουν. Αυτό είναι ένα από τα πράγµατα που ζητούµε να αλλάξουν, µε τέτοιο τρόπο ώστε πρωτίστως να λαµβάνεται υπόψιν το προφίλ και οι εκπαιδευτικές ανάγκες του κάθε κωφού /βαρήκοου παιδιού και να γίνεται η διδασκαλία εξατοµικευµένα , ώστε στις µεγαλύτερες εκπαιδευτικές βαθµίδες να µην χρειάζεται στήριξη µε την πλήρη και ισότιµη ένταξή του στα εκπαιδευτικά προγράµµατα (ΑΕΙ -ΤΕΙ κλπ). Σε πολλές περιφέρειες υπάρχει πρόβληµα µε την έγκαιρη κι έγκυρη σύνταξη και κατάθεση των δικαιολογητικών για την αγορά ή αντικατάσταση ακουστικών βοηθηµάτων των µαθητών.

Επίσης δεν υπάρχει καµία πρόβλεψη για την εκπαίδευση αλλά και την εξέταση νέων οδηγών που αντιµετωπίζουν προβλήµατα ακοής αλλά δεν γνωρίζουν τη νοηµατική . Οι προτάσεις µας και τα αιτήµατά µας λοιπόν είναι :

• Δηµιουργία Κέντρου οργάνωσης και παρακολούθησης ΑΚΟΗΣ και κοχλιακών εµφυτεύσεων υπό την εποπτεία του Υπουργείου Υγείας και του ΕΟΠΥΥ . Η έγκαιρη ενηµέρωση των γονέων βαρήκοων παιδιών αλλά και των ενηλίκων µε προβλήµατα ακοής για τις επιλογές που έχουν αλλά και τα βήµατα που πρέπει να ακολουθήσουν για την αποκατάσταση / παρακολούθηση της αναπηρίας τους . Οργάνωση παραγγελιών των κοχλιακών εµφυτευµάτων χονδρικά κι όχι ανά νοσοκοµείο , ώστε και η τιµή κόστους ανά κοχλιακό να είναι φθηνότερη . Διανοµή στα 10 νοσοκοµεία αναφοράς των κοχλιακών άµεσα µε την εγγραφή του ασθενή στη λίστα χειρουργείου από τον χειρουργό ώστε να µηδενιστούν οι αναµονές . Ανανέωση προσωπικού στις µονάδες κοχλιακών εµφυτεύσεων και πρόβλεψη για συνταξιοδοτήσεις ιατρικού και παραϊατρικού προσωπικού χωρίς να δηµιουργούνται εντάσεις και αίσθηση ανασφάλειας στους
• Καταγραφή και διενέργεια στατιστικής µελέτης από την ΕΛΣΤΑΤ ΟΛΩΝ των κωφών και των βαρηκόων της Ελλάδος µε τις ιδιαιτερότητες τους και τις ανάγκες τους ώστε να υπάρξει προγραµµατισµός για την κοινωνική πολιτική επί πραγµατικών δεδοµένων κι όχι κατά προσέγγιση αλλά και πρόβλεψη στο κόστος αποκατάστασης , συγκριτικές µελέτες και βάση δεδοµένων για σύγχρονα επιστηµονικά συµπεράσµατα σε όλους τους τοµείς ( ιατρική , εκπαίδευση , επαγγελµατική αποκατάσταση κλπ)
• Διευκρινιστικές ρυθµίσεις – υπουργικές αποφάσεις για την εφαρµογή του νέου ΕΚΠΥ του ΕΟΠΥΥ προς το δικαιότερο για την ανακούφιση των βαρηκόων και των κοχλιακά εµφυτευµένων που δεν δικαιούνται κανένα επίδοµα αναπηρίας και όλο το κόστος αναλωσίµων , βοηθηµάτων και θεραπειών , το αναλαµβάνουν αυτούσιο ακόµη κι αν είναι άνεργοι χαµηλόµισθοι και γενικότερα ευπαθείς οµάδες .
• Καθιέρωση ως υποχρεωτικής της εξέτασης ακοής των νεογνών σε όλα τα µαιευτήρια , δηµόσια και ιδιωτικά της χώρας µε ΟΑΕΕ (ωτακουστικές εκποµπές ) και σε περίπτωση πιθανότητας βαρηκοϊας άµεση ενηµέρωση του Κέντρου Ακοής για τις περαιτέρω διαδικασίες .Η κάλυψη της εξέτασης ακοής θα πρέπει να καλύπτεται από τα ταµεία αλλά να υπάρχει πρόβλεψη και για τους ανασφάλιστους .
• Κάλυψη από τον ΕΟΠΥΥ ο καρυοτυπικός- γονιδιακός έλεγχος για τον αποκλεισµό της κώφωσης σε εγκύους µε βεβαρηµένο οικογενειακό ή ατοµικό ιστορικό ( έλεγχος κονεξίνης ) και η ανάλογη ενηµέρωση .
• Δηµοσίευση των στατιστικών από τις παρεµβάσεις στην απώλεια ακοής κατά περιόδους και των ενδεδειγµένων µέσων παρέµβασης για την έγκυρη ενηµέρωση των κωφών και βαρηκόων και την αποφυγή παραπληροφόρησης που ανθεί τα τελευταία χρόνια , µε αποτέλεσµα την εξαπάτηση τους .
• Η χρηµατοδότηση εγκατάσταση συστηµάτων χρήσης υποτίτλων , υπέρτιτλων και speech to text και βρόγχων telecoil σε όλους τους τοµείς της κοινωνικής δραστηριότητας (ΜΜΕ ,κοινοβούλιο, ηµερίδες , συνέδρια , διαφηµίσεις , κοινωνικά µηνύµατα , σχολείο όλων των βαθµίδων , δηµόσιες υπηρεσίες , τράπεζες αρχαιολογικοί χώροι , µουσεία) ώστε να γίνει πράξη η ισότιµη πρόσβαση όλων των κωφών και βαρηκόων.
• Έγκυρη ενηµέρωση των εκπαιδευτικών ειδικής αγωγής για τις σύγχρονες µεθόδους αντιµετώπισης της βαρηκοϊας /κώφωσης και εκπαίδευση στις σύγχρονες µεθόδους διδασκαλίας πέραν της νοηµατικής , µε επιµορφωτικά σεµινάρια για τους πτυχιούχους και αλλαγή της διδαχθείσας ύλης για τους φοιτητές ή σε εξειδίκευση.
• Τοποθέτηση από την αρχή του σχολικού έτους κατά προτεραιότητα εκπαιδευτικών ειδικής αγωγής για τα παιδιά µε προβλήµατα ακοής για όλες τις ώρες και µέρες διδασκαλίας.
• Εξατοµίκευση προσέγγισης κι εκπαίδευσης κωφού /βαρήκοου παιδιού σύµφωνα µε τις ανάγκες του και συνεργασία µε τους γονείς και τους λογοθεραπευτές τους. Ειδικά στους φοιτητές ΑΕΙ – ΤΕΙ η ενηµέρωση των καθηγητών για τη χρήση µικροφώνων κλπ εξαρτηµάτων είναι ουσιώδους σηµασίας στην εκπαίδευση και τις επιδόσεις τους .
• Διευθέτηση προβληµάτων αποπληρωµής ακουστικών βοηθηµάτων και κατάθεσης φακέλων για τη λήψη/ αντικατάσταση τους από την πρωτοβάθµια και δευτεροβάθµια εκπαίδευση.
• Ξενώνας για γονείς παιδιών που χειρουργούνται στην Αθήνα , ερχόµενοι από την περιφέρεια αλλά και για ενήλικες πχ κοχλιακές εµφυτεύσεις , ρυθµίσεις κοχλιακών από τη νησιωτική Ελλάδα κλπ. Όπως γίνεται για ογκολογικούς ασθενείς και τους συνοδούς τους ή καρδιοχειρουργικά περιστατικά κλπ. Αλλαγή νοµικού πλαισίου µε πρόβλεψη για την εκπαίδευση νέων οδηγών µε προβλήµατα ακοής που δεν γνωρίζουν τη νοηµατική . Για τη χρηµατοδότηση κάποιων από τα αιτήµατα µας είναι δυνατή η ένταξή τους σε χρηµατοδοτικά προγράµµατα της Ε.Ε. που αφορούν την στατιστική έρευνα στην υγεία και την προώθηση των διακρατικών υπηρεσιών κοινωνικής αλληλεγγύης .

ασθενείς .Καταγραφή και παρακολούθηση της εξέλιξης των περιστατικών πανελλαδικά και δηµοσίευση τους για την διεξαγωγή επιστηµονικών συµπερασµάτων αλλά και την απρόσκοπτη βοήθεια της αποκατάστασης ακοής µε λογοθεραπείες εξατοµικευµένα αναλόγως των περιπτώσεων και των αναγκών αλλά και κοστολόγησης για την δυνατότητα προγραµµατισµού χρηµατοδότησης για την επόµενη χρονιά κι εξορθολογισµού των δαπανών.

8) Αλλαγή νοµικού πλαισίου σχετικά µε την µέθοδο διδασκαλίας στα κωφά και βαρήκοα παιδιά (νόµοι 2328/1995 και 2817/2000-3699/2008) . Προτείνουµε έναν εκσυγχρονισµό στην εκπαίδευση των κωφών και βαρηκόων παιδιών που θα σέβεται το δικαίωµα αυτοπροσδιορισµού τους και των αναγκών τους ( σύµφωνα µε την διεθνή διακήρυξη του ΟΗΕ που έγινε νόµος του κράτους το Σεπτέµβριο του 2017)αλλά και τις δαπάνες του ελληνικού δηµοσίου για τις εµφυτεύσεις κοχλιακών έγκαιρα , ώστε τα παιδιά αυτά να έχουν τη µέγιστη ανάπτυξη των δεξιοτήτων τους και την ισότιµη ένταξή τους στον κοινωνικό ιστό”.

---